Carattere
L'asssociazione ha carattere volontario, non lucrativo e di utilità sociale.
La missione e gli scopi dell'associazione sono:
- mettere in contatto genitori di bambini affetti dalla sindrome di "Pierre Robin", permettendo uno scambio di esperienze, vissuti, consigli e idee per uscire dall'isolamento e dall'incertezza;
- informare, coordinare e sostenere le famiglie nel cammino della malattia, contribuendo a migliorare la qualità della vita dei bambini affetti ma anche a chi la vive indirettamente;
- sollecitare le coscienze, incentivare la solidarietà, raccogliere fondi necessari alla ricerca ed alla sopravvivenza dell'associazione;
- creare una rete di supporto alle famiglie contribuendo alla diffusione di studi, conoscenze, organizzando eventi e raccolta fondi per la ricerca sulla malattia;
- far circolare informazioni pratiche sulle diverse prestazioni utili o necessarie per coloro che sono affetti dalla sindrome e sui diritti legali, sanitari e/o relativi all'integrazione scolastica;
- stabilire rapporti di collaborazione e collegamento con enti pubblici (scuola, ASL, enti localie territoriali) nonché con associazioni nazionali ed internazionali aventi analoghe finalità;
- sostenere progetti e studi di ricerca genetica e scientifica .
