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onlus A.I.S.P.R.

Associazione Italiana Sindrome di Pierre Robin 
si occupa di bambini che nascono con distrofia maxillo facciale

5x1000 ricorda il codice fiscale: 97690560012

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MALATTIA RARA

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.

Lo Statuto

E' il documento contenente le regole della vita dell’associazione, le norme che disciplinano i rapporti tra gli associati e tra soci ed associazione stessa.

Il Consiglio direttivo

Il Consiglio Direttivo (o "Direttivo") ha il compito di gestire l'associazione, promuoverne le attività ed amministrarne il patrimonio.

Il Comitato scientifico

Il Comitato Scientifico assiste l'Associazione nella selezione e valutazione delle iniziative da assumere, dei progetti da proporre, e delle collaborazioni da avviare nel perseguimento degli scopi statutari, .

VOLONTARIO 

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CONTATTI

“I bambini disabili nascono due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda è una rinascita affidata all’amore e all’intelligenza degli altri. Ma questa rinascita esige anche negli altri un cambiamento integrale nei confronti dell’handicap: un limite fisico o mentale che, direttamente o indirettamente, prima o poi, ci coinvolge tutti. E che, in un’epoca dove si esalta la sfida fine a se stessa come superamento del limite, impone la sfida più importante, che è la consapevolezza e l’accettazione del limite”.

(Giuseppe Pontiggia, scrittore e padre di un figlio disabile, a proposito del suo libro “Nati due volte” Mondadori, 2000.)

PUNTO A.I.S.P.R.

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CONTATTI

È soprattutto l’impatto umano, medico, sociale ed economico a caratterizzare queste malattie: i pazienti e le loro famiglie incontrano difficoltà nel percorso verso la diagnosi, nell’individuare centri di expertise e professionisti competenti, nell’ottenere informazioni aggiornate, corrette e validate sulla malattia e sulle ricerche scientifiche in corso, inclusi eventuali trial clinici.


Per ottenere concreti progressi scientifici nel campo delle malattie rare è molto importante giungere al coordinamento europeo ed internazionale di iniziative finalizzate ad incentivare la ricerca scientifica, a migliorare le strategie di sanità pubblica, a promuovere le collaborazioni e a dare massima diffusione delle conoscenze e della informazione.

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sistema nervoso

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malattie del sangue

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malattie endocrine

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malformazioni 

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